Алматы, 23 января 2024 г. Уникальное детское издание – сказочная повесть «Али и Мир Внутри», раскрывающее особенности жизни детей с редким наследственным заболеванием гемофилия, презентовали в Республиканской детской библиотеке имени С.Бегалина. Книга издана биофармацевтической компанией Takeda в Казахстане в партнерстве с казахстанской Ассоциацией инвалидов-пациентов с гемофилией. Сказочная повесть выпущена на казахском и русском языках и рекомендована для детей младшего и среднего школьного возраста, а также для их родителей.
Сказочная повесть «Али и Мир Внутри» – это история мальчика с гемофилией, которая создана с целью привлечения внимания общественности к данному заболеванию. Через простые жизненные ситуации книга в популярной художественной форме рассказывает об особенностях жизни детей с этой болезнью. Увлекательная история поможет читателям получить представление о физической и социальной адаптации ребят с гемофилией, а также понять, что, несмотря на некоторые ограничения, связанные с болезнью, можно жить насыщенной жизнью, радуясь всему вокруг.
Произведение о самом обычном мальчике по имени Али создано в жанре приключений. Однажды Али отправился в необычное и захватывающее путешествие. Вместе со своими друзьями Лизой и Филом Али исследует загадочную и неведомую страну, полную тайн и сюрпризов. Над историей маленького Али и его друзей работала казахстанский автор Ольга Огай.
– Передо мной стояла задача написать детскую книгу с увлекательным сюжетом о гемофилии и о детях, живущих с таким диагнозом, не сложным медицинским языком. Источником вдохновения стали любимые с детства книги Астрид Линдгрен, Виктора Драгунского, Ирины Токмаковой и, конечно, Джоан Роулинг. Почти сразу был придуман главный герой – мальчик Али. При подготовке к работе я много читала, собирала информацию, беседовала с мамами детей, больных гемофилией. Али стал собирательным образом сотен мальчиков, которые живут с таким диагнозом. В книгу вошли многие факты и детали, которые раскрывают особенности поведения родителей, бабушек таких детей, а также их окружения. Идея поместить Али внутрь его собственного тела и наглядно показать, что происходит с ним, возникла тоже практически сразу. Современные дети – в большинстве своем визуалы, воспитанные на культуре масштабных фильмов и красочных мультфильмов. Мне хотелось, чтобы история Али увлекла их и пробудила фантазию и воображение. И чтобы каждый ребёнок понимал, что любой человек, вне зависимости от его особенностей – это огромный уникальный мир, достойный любви и уважения, – объяснила писательница Ольга Огай.
Формат приключенческой истории про внутренний мир ребёнка, дополнен яркими иллюстрациями, которые выполнены в технике hand-drawn и представляют собой синтез современных технологий и традиционной детской иллюстрации. Над иллюстрациями работала казахстанская художница Динара Арыстанбекова. Стилистика иллюстраций передаёт светлое и доброе настроение. Они органично дополняют текст, помогая читателю погрузиться в сюжет.
Важно отметить, что в основе сюжета книги лежат реальные жизненные истории и инсайты родственников детей, страдающих гемофилией. По словам мамы пациента с гемофилией Людмилы Шагабутдиновой, эта история очень хорошо помогает понять, что от настроя семьи и окружения зависит многое.
– История мальчика Али – это история моего сына и других детей с гемофилией. Это рассказ из моей жизни и о жизни многих мам и бабушек.Важно отметить, что вместо жалости и страха такие сказки несут знания и задают ребятам правильный жизненный настрой. Гемофилия – это состояние организма, которое не делает ребёнка с диагнозом хуже или лучше. Говоря словами героя книги Али, мы не можем убрать гемофилию из запечатанной ячейки ДНК. Но мы можем принять её, научиться с ней жить и быть счастливыми, – сказала Людмила Шагабутдинова.
Книга получила поддержку казахстанской медицинской общественности в качестве отзыва ведущего детского онколога и гематолога страны Лязат Манжуовой. По её словам, в мире есть множество разных болезней, и некоторые из них встречаются редко, ими болеют немногие люди, поэтому их называют редкие или орфанные заболевания. Гемофилия – одна из таких болезней. Сейчас уже многое известно об этой патологии, найдено лечение, которое облегчает жизнь людям с гемофилией и позволяет им жить полноценной жизнью в социуме. Постоянно идёт разработка новых методов, которые, возможно, в будущем позволят им полностью излечиться. Другой вопрос, насколько социум готов принять и понять проблемы таких людей? Какие вопросы возникают у детей, страдающих этой болезнью? Что они чувствуют? Какими страхами сопровождается их жизнь и жизнь их семьи? Что происходит в организме человека, больного гемофилией?
– Пусть не на все, но на некоторые из этих важных вопросов есть ответы в книге «Али и мир внутри». Эта увлекательная фантастическая история поможет не только понять механизмы возникновения болезни, но и объяснить, как с ней жить, почему так важно всю жизнь поддерживать правильный режим лечения. Эта детская и одновременно недетская книжка, думаю, будет полезна не только нашим маленьким пациентам, но и всем, кто их окружает: родителям, родственникам, друзьям, соседям, одноклассникам, – отметила Лязат Манжуова.
Следует отметить, что идея создания книги принадлежит биофармацевтической компании Takeda в Казахстане, которая в рамках корпоративной социальной ответственности реализовала данный проект в ответ на запрос казахстанской Ассоциации пациентов с гемофилией. По словам Михаила Владимирова, генерального директора Takeda в Казахстане, основной целью работы Takeda является улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира.
– Развивая свою исследовательскую деятельность, компания Takeda продолжает искать новые подходы к лечению редких заболеваний. Благодаря развитию медицинской науки удалось достичь позитивной динамики показателей продолжительности жизни этих пациентов. Сегодня благодаря инновационной терапии пациенты с гемофилией могут жить полноценной жизнью, достигая вершин в любом виде деятельности, как и обычные люди. Но общество остается недостаточно информировано о редких заболеваниях, поэтому проблемами социальной адаптации пациентов с гемофилией следует серьёзно заниматься, – подчеркнул Михаил Владимиров.
По его мнению, дети всегда нуждаются в поддержке общества, особенно если это дети с серьёзным заболеванием. Доверительный диалог в обществе с донесением всей информации о проблеме помогает формировать правильный ответ на болезнь и даёт пациентам надежду на полноценную жизнь. Этот вопрос особенно актуален для детей с диагнозом гемофилия, так как поддержка со стороны родителей и сверстников играет важную роль в их полноценном развитии. – Наша компания стремится оказать всестороннюю поддержку пациентам, страдающим редкими заболеваниями, и повышать осведомлённость общественности о проблемах гемофилии, – резюмировал генеральный директор Takeda в Казахстане.
История героя книги Али, который ведет активный образ жизни, несмотря на диагноз гемофилия, подтверждает, что осведомлённость позволяет детям и их родителям проживать полноценное детство, а их ровесникам – быть терпимыми и внимательными к людям вокруг. С этой точки зрения сказочная повесть «Али и Мир Внутри» будет способствовать формированию инклюзивной культуры, отметили в Takeda. Книга поможет детям с гемофилией увидеть себя в литературе и почувствовать свою значимость в обществе, а также будет способствовать формированию толерантности.
Стоит отметить, что книга не подлежит коммерческой реализации. Она издана специальным тиражом и передана казахстанской организации пациентов, страдающих гемофилией для распространения среди ее членов, а также во всех районных детских библиотеках города Алматы на двух языках.
Отмечается, что на сегодняшний день гемофилией страдают примерно 400 тыс. человек во всём мире, из которых 50–60% имеют тяжёлую форму заболевания. В Казахстане по данным на 2023г. проживают 1633 пациентов с гемофилией, из них – 1100 взрослые, 533 – дети[1].
[1] данные АО «Научный центр педиатрии и детской хирургии», РОО «Казахстанское общество врачей гематологов», 2023г.
