28 февраля в рамках Международного дня редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля, здание Нур-Алем в Астане, более известное как Expo, было подсвечено синим, зеленым и фиолетовым цветами. Эта инициатива направлена на привлечение внимания общества к проблемам людей, живущих с редкими заболеваниями, а также на повышение осведомленности о важности своевременной диагностики, доступности терапии и необходимости социальной поддержки.
Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу и могут поражать различные системы организма, приводя к тяжелым хроническим состояниям, а порой и к инвалидизации. Они могут затрагивать нервную систему, вызывая неврологические нарушения, сердечно-сосудистую систему, провоцируя врожденные пороки сердца, а также опорно-двигательный аппарат, приводя к деформациям костей и суставов. Сегодня в Казахстане официально зарегистрировано более 80 000 человек, живущих с редкими заболеваниями, из них более 20 000 – дети.
«Для пациентов такой диагноз становится серьезным вызовом, ограничивая их способность к самостоятельной жизни, учебе и работе. В то же время ранняя диагностика и доступ к инновационному лечению позволяют значительно улучшить качество жизни, что делает вопросы своевременного выявления и терапии особенно актуальными. Кроме того, повышение осведомленности и поддержка со стороны общества могут помочь снизить стигматизацию пациентов и обеспечить их необходимыми ресурсами и терапией», – отметила Мария Шипулева, генеральный директор «АстраЗенека» Казахстан.
Подсветка знаковых зданий в честь Международного дня редких заболеваний является мировой практикой. В разные годы были подсвечены Ниагарский водопад, 553-метровая башня CN Tower в Торонто, Колизей в Риме и другие сооружения. В этом году акция также охватила десятки стран, подчеркивая значимость совместных усилий общества, медицинского сообщества и государственных структур в решении вопросов диагностики и лечения редких заболеваний. В Казахстане акция состоялась при поддержке международной биофармацевтической компании «АстраЗенека» Казахстан.
