Здание Музея энергии будущего в Астане окрасилось в синий, зеленый и фиолетовый цвета с целью повышения осведомленности общественности о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь людей. Палитра из трех цветов символизирует Всемирный день редких заболеваний и используется в подсветке достопримечательностей по всему миру. Акция в Астане состоялась в редкую дату при поддержке международной биофармацевтической компании «АстраЗенека» Казахстан.
Редкие заболевания, иначе называемые орфанными, затрагивают небольшую часть населения планеты. Термин «орфанные» впервые появился в США в 1983 году и включал список из 1600 редких заболеваний. Сегодня их число возросло до 10 000, и 80% из них передаются по наследству. Понятие редких заболеваний варьируется в разных странах в зависимости от частоты появления. В Казахстане редкими считают заболевания с частотой не более 1 случая на 10 000 человек. Всего согласно Приказу МЗ РК №142 от 20 октября 2020 года в перечень редких заболеваний РК входит 62 нозологии.
Редкие заболевания поражают разные системы организма, быстро прогрессируют и приводят к инвалидности или летальному исходу. Поэтому своевременная диагностика является жизненно важной для предотвращения развития болезней. Диагностика орфанных заболеваний затруднена по нескольким причинам: недостаточная осведомленность медицинского сообщества, отсутствие опыта в диагностике и ведении пациентов, клинический полиморфизм и недостаток специализированных молекулярно-генетических лабораторий в Казахстане.
Мария Шипулева, директор представительства «АстраЗенека» в Казахстане:
«Проявления болезни могут быть схожи с другими заболеваниями, что усложняет процесс постановки диагноза. Данной акцией мы хотим привлечь внимание общественности к людям с редкими заболеваниями и еще раз напомнить, что они нуждаются во всесторонней поддержке».
Ежегодно самые узнаваемые здания по всему миру подсвечиваются синим, фиолетовым и зеленым цветом. В этом году к акции присоединились Ниагарский водопад и 553 метровая башня CN Tower. В разные годы также подсвечивались Эйфелевая Башня, Колизей, Пизанская башня, Empire State Building и другие.