Редкий, но опасный: в Алматы прошел закрытый показ фильма о пациентах с НАО
Алматы, 10 марта 2025 года — В Алматы состоялся закрытый показ документального фильма о людях, живущих с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) — редким генетическим заболеванием, сопровождающимся болезненными отеками различных отделов тела. Зрителями стали представители СМИ и блогеры, что стало частью масштабной информационной кампании по повышению осведомленности о НАО — #ЭтоНеАллергия.
По данным международных организаций по изучению наследственного ангионевротического отёка (НАО), до современных методов диагностики и терапии уровень смертности при ларингеальных отёках мог достигать 25–30% (в основном из-за асфиксии). С внедрением инновационного лечения летальность значительно снизилась, а в странах с доступной терапией она практически приближается к нулю.
Перед показом фильма выступила руководитель Республиканского аллергологического центра, врач-аллерголог Арай Батырбаева. Она представила актуальные данные о распространенности заболевания:
● В 56 странах мира зарегистрировано 2 568 семей с НАО.
● В настоящее время диагноз подтвержден у 94 пациентов.
● С 2015 года действует казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО, обновленный в 2020 году.
● Создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО.
● Функционирует пациентская организация.
● Налажено сотрудничество с международными объединениями НАО.
Арай Батырбаева предупредила о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией или отеком Квинке, что может привести к неверному лечению и опасным последствиям. «Наследственный ангионевротический отек — это серьезное состояние, требующее точного диагноза и адекватного лечения. Современные препараты позволяют пациентам вести полноценную жизнь», — отметила эксперт.
