Алматы. Республика Каахстан. 18 марта 2021 год. В рамках Всемирного дня редких заболеваний Евразийская медицинская ассоциация организовала научно-практическую конференцию «Современные аспекты терапии орфанных заболеваний» с целью привлечения медицинской общественности и пациентских организаций к активному обсуждению актуальных вопросов диагностики и лекарственного обеспечения казахстанских пациентов с орфанными (или редкими) заболеваниями. Эксперты отметили достижения сферы здравоохранения Республики Казахстан в терапии пациентов с редкими заболеваниями, однако также актуализировали проблемы, существующие на сегодняшний день.
Специалисты практического здравоохранения, организаторы здравоохранения и представители пациентских сообществ обозначили и обсудили проблемные вопросы регуляторной политики в отношении орфанных препаратов, а также затронули актуальные вопросы, связанные с отсутствием специфического лечения для пациентов с наследственным ангионевротическим отеком, расширением медикаментозной терапии для пациентов с множественной миеломой в связи с появлением удобной для них пероральной формы терапии. Вместе с тем эксперты актуализировали проблемы диагностики и раннего выявления пациентов с болезнью Фабри, а также отсутствие преемственности диагностики и лечения при переходе «дети-взрослые».
- В Казахстане насчитывается более 40 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, 80% которых имеют генетическую природу. Сегодня, благодаря совместным усилиям государства и медицинского сообщества, обслуживание категории больных с орфанными заболеваниями в Казахстане вышло на более качественный уровень. На законодательном уровне закреплено понятие орфанных заболеваний, а также распространенность и возможность обеспечения систематической и эффективной терапией редких заболеваний в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Тем не менее, мы понимаем, что казахстанские пациенты с орфанными заболеваниями не всегда получают своевременную диагностику, динамическое наблюдение и обеспечение лекарственными препаратами, и для решения всех этих задач нужна координация усилий и подходов, единство врачебных практик, централизация аналитики в рамках единой сети, - отметила председатель правления ОЮЛ «Евразийская медицинская ассоциация», председатель Общественного совета Министерства здравоохранения РК Надежда Петухова.
Представители пациентской организации, участвовавшие в конференции, высказали необходимость создания специализированных реабилитационных центров для пациентов с редкими заболеваниями, а также подняли вопросы улучшения менеджмента взрослой категории пациентов с орфанными заболеваниями.
- Наша главная цель – обратить внимание государства на людей с редкими заболеваниями, добиться пожизненного финансирования их лечения, а также создания реестра и ведения точной статистики. Среди других целей – открытие специализированных реабилитационных центров и обеспечение всех пациентов психологической и социальной поддержкой. Всё это нужно обеспечить как можно быстрее, для того чтобы пациенты с орфанными заболеваниями не ощущали себя брошенными, - сказала Эльмира Алиева, Руководитель ОФ «Help Today»
По итогам конференции, участники сошлись во мнении о необходимости реализации ряда ключевых мер по повышению качества и доступности медицинской помощи пациентам и отражении консолидированной позиции в резолюции с дальнейшим ее направлением в адрес Министерства здравоохранения Республики Казахстан.
Как помочь людям с редкими болезнями в казахстане?
